Aufbau einer Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten zur Verschmelzung von epidemiologischer, Public Health und klinischer Forschung

NFDI4Health – die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten – fokussiert sich auf Daten, die in klinischen, epidemiologischen und Public Health-Studien generiert werden. Die Erhebung und Analyse dieser Daten zu Gesundheits- sowie Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind eine wesentliche Komponente zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen Gesundheitswesens.

Obwohl diese Daten bereits hohen inhaltlichen Qualitätsstandards genügen, erfüllen sie häufig nicht die Anforderungen der FAIR-Prinzipien:

• Die Auffindbarkeit der Daten ist aufgrund fehlender internationaler Standards für Registrierung und Publikation häufig eingeschränkt.

• Möglichkeiten der Datennutzung durch Dritte sind in der Regel unklar.

• Weiterhin schränken Datenschutzbestimmungen und Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden die Wiederverwendbarkeit der Daten ein.

• Datenbanken sind oft nicht interoperabel, z. B. aufgrund der großen methodischen Heterogenität bei der Erfassung von Expositionen und gesundheitlichen Endpunkten.